„Gydytojai man pasakė, kad turėjau mamos nuovargį. Tikrovėje aš turėjau jauną Parkinsono ligą “

jauna pradžia Parkinsonas Heather Wolynic

2017 m. Gruodžio mėn. Buvau užimta trijų berniukų mama ir dailės mokytoja, tikėdamasi pasikrauti žiemos atostogų metu, kai vieną rytą mane apėmė didžiulis nuovargis. Prisimenu, kaip turėjau išlįsti iš dušo, per silpnas, kad galėčiau stovėti ar prieiti, kad išjungčiau vandenį nuo dušo galvutės, palenkusios man nugarą. Viskas, ką galėjau padaryti, buvo išsikviesti pagalbą.



Aš patyriau daugybę keistų simptomų, įskaitant akinantys galvos skausmai , stiprus nuovargis ir kalneliai kraujo spaudimas kelerius metus. Bet man tai buvo nauja žemuma. Klūpodama po dušu, negalėdama pakelti savęs, jaučiausi bejėgė. Tris savaites buvau per silpna atsikelti iš lovos.

Per pastaruosius ketverius metus aplankiau daugybę gydytojų, tikėdamasis išsiaiškinti, kas man negerai. Supratau, kad buvau ankstyvas 40-ies, man buvo normalu, kad laikas nuo laiko jaučiuosi pavargęs ir man reikia miegoti, bet mano išsekimas pablogėjo. Tada aš pradėjau vystytis opos burnoje, dėl kurios buvo taip sunku valgyti, aš galėjau gerti tik sultinį, ir mano plaukai pradėjo retėti dramatiškai. Žinojau, kad tai nėra normalu.



Iš pradžių pirminės sveikatos priežiūros gydytojas pašalino mano susirūpinimą kaip „ mamos nuovargis . “ Po ginčytinų skyrybų aš daug lėkštėje dirbau visą darbo dieną ir pati auginau tris berniukus. Bet aš nenorėjau to priimti kaip atsakymo, todėl gydytojas mane išsiuntė pas neurologą (kuris sakė, kad man tiesiog blogai migrena ) ir infekcinių ligų specialistas, kuris mane ištyrė dėl gausybės autoimuniniai sutrikimai . Vis tiek jie nieko nerado.

ar galiu įdėti šaldytą vištieną į puodą

Tuo metu turėjau sąrašą simptomų, kurie ilgėjo kiekvieną dieną.



Mano veidas pasijuto standus, aš sugluminau žodžius ir ištuštinau sakinių viduryje. Jaučiausi nesubalansuota, nelanksti ir lėtai judanti. Kartais sustingdavau tarp žingsnių. Jaučiau, kaip kūnas dreba viduje ir išorėje. Buvau nepaprastai pavargusi, bet stengiausi naktį kristi ir miegoti. Aš praradau skonio ir uoslės pojūtį. Pasak kardiologo, aš taip pat turėjau ortostatinė hipotenzija , žemo kraujospūdžio forma, dėl kurios atsistojus svaigsta galva ir kartais gali reikšti gilesnes sveikatos problemas.

Aš visada buvau toks laimingas žmogus, bet aplinkiniai žmonės pradėjo pastebėti, kad kažkas negerai. Tuometinis mano darbdavys man net pasakė, kad mokykloje „praradau spindesį“ ir „per daug sulėtėjau“. Tai išgirdusi suskaudo širdį.

jauna pradžia Parkinsonas
Heather 2016 m. Balandžio mėn., Kol jai ėmė ryškėti didžiausias nuovargis ir simptomai.
Mandagumas

Atlikęs savo tyrimą, bijojau, kad taip gali būti Parkinsono liga (PD) - progresuojantis neurodegeneracinis sutrikimas, veikiantis dopaminą gaminančius smegenų dalies neuronus, veikiančius daugelį funkcijų, įskaitant judėjimą ir pažinimą. Negalėjau suvokti, kaip tai įmanoma, kai tiek mažai jaunų moterų diagnozuota Parkinsono liga, tačiau turėjau žinoti, kodėl turiu tiek mažai energijos, kad nebegaliu vykti į išvykas su savo jauniausiu sūnumi.



Taigi, paskyriau susitikimą pas kitą neurologą. Laukimo salė buvo pripildyta vyresnio amžiaus žmonių, daugiausia vyrų. Galvojau sau, Ar esu tinkamoje vietoje? Egzaminų kambaryje gydytojas man atliko keletą testų, pavyzdžiui, bandė eiti tiesia linija ar išlaikyti pusiausvyrą, kai lengvai atsistojau. Nepavyko visų testų apgailėtinai, sėdėjau ir verkiau. Gydytojas man pasakė: „Na, gera žinia ta, kad tai ne Parkinsono liga. Jei sirgtumėte Parkinsono liga, niekada negalėtumėte taip gerai uždėti savo akių kontūro “.

Maniau, kad girdžiu dalykus. Buvau pasibaisėjęs tuo komentaru. Toliau jis man pasakė, kad mano simptomai tikėtini viskas mano galvoje . Pasak šio gydytojo, tikriausiai buvau tiesiog pabrėžta dėl to, kad esu mama, dirbanti visą darbo dieną, ir man reikėjo kreiptis į psichiatrą, gauti šiek tiek terapijos ir apsvarstyti galimybę dirbti mažiau valandų. Aš tai nustūmiau, sakydamas jam, kad dėl to, jog buvau menininkas, akių kontūro uždėjimas buvo tarsi batų rišimas - ar tik aš nesugedau bandymų serijos? Bet jis primygtinai reikalavo: aš neturėjau Parkinsono.

Tai buvo vienas iš kelių kartų, kai jaučiau, kad prarandu protą.

Mano pačios šeimos nariai taip pat pradėjo abejoti mano simptomų pagrįstumu. Kai neturi artimiausių žmonių palaikymo, žinoma, imi savęs klausinėti. Aš patekau į depresiją.



Po to, kai pargriuvau po dušu, aš praleidau dar vieną semestrą mokykloje. Mokslo metų pabaigoje mano sutartis nebuvo atnaujinta. Negalėjau nesusimąstyti, ar taip yra todėl, kad aš „praradau savo spindesį“. Aš stengiausi kovoti su beviltiškumu, kuris gali sukelti tiek netikrumo.

jauna pradžia Parkinsonas
2017 m. Gruodžio mėn. Heather praleido tris savaites lovoje ir po žiemos pertraukos negalėjo grįžti į mokymą, nes buvo tokia silpna.
Mandagumas

Po kovos ketverius metus man galiausiai buvo nustatyta diagnozė, būdama 44 metų.

2017 m. Liepos mėn. Atsidūriau dar vienoje gydytojo kabinete, kad galėčiau pamatyti a trečias neurologas, šįkart - dėl migrenos. Bet gydytojas manęs neklausė galvos skausmas . Vietoj to jis paprašė manęs atsistoti ir atlikti keletą pratimų. Tada jis atsisėdo priešais mane, giliai įkvėpė ir pasakė, kad įtaria, jog turiu jaunai prasidėjusiai Parkinsono ligai (YOPD).

Aš taip ilgai kovojau, kad suprasčiau, kas man negerai, kad turėjau nedidelį pasitenkinimą gaudamas diagnozę. Tačiau tas pasitenkinimas buvo trumpalaikis ir jį apėmė artėjantis baimės jausmas. Žinojau, kad nėra vaisto, ir iš pirmų lūpų žinojau, kaip ši liga gali atrodyti - mano uošvis sirgo Parkinsono liga. Nors aš paaiškinau savo vaikams, kad liga visus paveikė skirtingai, jie jaudinosi, kad aš galų gale tapsiu jų aguona, ir aš taip pat. Bijojau, kad ši liga atims dvi didžiausias mano aistras: sugebėjimą rūpintis savo vaikais ir kurti meną.

kiek kalorijų vištienos krūtinėlėje be kaulų be odos
jauna pradžia Parkinsonas
Heather tapė lauke saulei ir grynam orui praėjus aštuoniems mėnesiams po diagnozės.
Mandagumas

Daugumai Parkinsono liga sergančių žmonių simptomai pasireiškia sulaukus 50 ar daugiau, tačiau 2–10 procentų mūsų - kaip ir aš - ligos požymius pradeda patirti anksčiau. Nes jaunai prasidėjusiai Parkinsono ligai yra toks retas, jį diagnozuoti yra daug sunkiau, ir daugelis iš mūsų negydomi ar neteisingai diagnozuojami kažkuo kitu.

Nors turime tuos pačius vyresnių žmonių, sergančių Parkinsono liga, simptomus, tokius kaip drebulys, sustingimas ir pusiausvyros bei koordinacijos problemos, mes neatitinkame „senyvo amžiaus“ ligos stereotipo. Mes taip pat rizikuojame patirti šalutinį poveikį, pvz., Pykinimą, apsvaigimą ir nevalingus judesius nuo vaistų, vartojamų Parkinsono ligai gydyti, nes juo gydomės ilgesnį laiką.

Kai pradinis diagnozės sukrėtimas pasibaigė, gerai apžvelgiau savo gyvenimą ir tai, kaip norėjau jį gyventi.

2018 metų pradžioje supratau, kad mano sūnums reikia stiprios motinos, ir neketinau jų leisti namo pas mamą, kuri atsisakė savęs. Turėjau pradėti sutelkti dėmesį į vieną dalyką, kurį galiu kontroliuoti: sulėtinti simptomų progresavimą.

Kartu su vaistais didžiulė dalis yra mankšta, todėl pradėjau lankyti bokso užsiėmimus, skirtus žmonėms, sergantiems Parkinsono liga, siekiant pagerinti pusiausvyrą, judrumą ir rankų bei akių koordinaciją. Paprastai lankau pamokas bent tris kartus per savaitę ir bėgioju paplūdimyje. Tapau ir su savo jauniausiu sūnumi. Mes branginame šį laiką kartu, nors didžioji dažų dalis atsiduria ant mūsų drabužių, o ne ant drobės!

jauna pradžia Parkinsonas
Heatheras 2020 m. Sausio mėn. Jautėsi pasikraunamas po bokso klasės.
Mandagumas

Galiausiai aš atleidžiau mamos kaltę. Gyvendamas su Parkinsono liga negaliu vesti vaikų į mokyklą, lankyti bokso klasę, pasiimti maisto produktų vakarienei, apsilankyti pas gydytoją, grįžti ir pasiimti vaikus, o tada nuvesti savo sūnų į džiudžitsu pamokas - aš d tiesiog būti per daug sunaikinta. Taigi, aš planuoju atitinkamai.

„Supratau, kad mano sūnums reikia stiprios motinos, ir aš neketinau jų leisti namo pas mamą, kuri atsisakė savęs“.

Užuot bandžiusi būti „Wonder Woman“, aš stengiuosi per dieną atlikti du dalykus, o ne šešis. Jei žinau, kad laukia didelis įvykis, tai dieną prieš tai palengvinu. Mano vaikai supranta, kad gerai, jei mamytei reikia nusnausti 30 minučių. O jei noriu išeiti su draugėmis, tai vertinu kaip atlygį už rūpinimąsi savo protu, kūnu ir siela. Savęs priežiūra leidžia man būti geresne mama, partnere, dukra, dukterėčia ir drauge.

Taip pat padeda tai, kad turiu didelę paramos sistemą: radau kitų, sergančių Parkinsono liga, dalyvauju paramos grupės ir kreiptis į terapeutą , ir aš dirbu su Parkinsono fondas turėk socialinių tinklų ambasadorius ir tinklaraštininkas padėti kitiems kaip aš. Mažai žmonių žino apie jauną Parkinsono ligą, todėl aš aistringai pasakoju savo istoriją, kad kiti žinotų, jog jie nėra vieni šiame mūšyje.

kodėl skauda mano užpakalio skylę
jauna pradžia Parkinsonas
'Tai yra Parkinsono ligos veidas', - sako Heather.
Mandagumas

Heather Wolynic yra menininkė, motina ir rašytoja, gyvenanti Port Orange mieste, Floridoje. Ji aistringai moko kitus apie Parkinsono ligą, kaip šios šalies ambasadorė Parkinsono fondas , nacionalinė organizacija, skirta pagerinti sergančiųjų Parkinsono liga gyvenimą ir paspartinti išgydymo tyrimus.